ALICIA:NUESTRA HISTORIA

Hola a todos!

Primero me presento, soy Gemma, mamá de un niña preciosa con rizitos de oro llamada Alicia.Fué un niña muy deseada desde el primer momento en que supimos que íbamos a ser padres.Fué un embarazo de lo más normal .Fuéla etapa de mi vida que con más energía me he sentido, estaba tan llena de vida que no me sentía especialmente pesada o incómoda.

Un martes 8 de julio de 2008 nació ella, pesó 2,700 gramos nació pequeñita pero con mucha energía, lo primero que hizó fué llorar y llorar, como diciendo de donde me habeis sacado con lo agusto que estaba?.

Los primeros meses transcurrieron con normalidad, comía bien ( le dí el pecho hasta los 4 meses) , dormía tambien muy bien y era una niña bastante risueña, aunque cuando quería algo lloraba sin consuelo y pegaba muchas patadas ( eso siempre me llamó la atención).Alrededor de los 6 meses saludaba, sacaba la lengua miraba a las personas que le nombrabas y sobre el año decía agua y poco más.Con diez meses empezó a gatear y a partir de ahí perdió el interés por expresarse, siempre ha sido una niña muy activa fisicamente y se dedicaba a revolver toda la casa, registrando cajones y alienando toda clase de objetos , sacando la ropa y metiendola y así se pasa le pasaban las horas.Por los juguetes no tenía ningún interés.Y cuando le intentaba enseñar algo nunca te atendía, era imposible como si no te oyera( eso siempre me chocó muchísimo, pero pensaba ya atenderá, es una niña con mucho caracter)todos lo veíamos pero en nuestro caso no dimos el paso de llevarla al médico, todo te decían ya hablará cada niño tiene su proceso, etc..Aproximadamente del año y pico a los 2 años mi hijita, dejó de comunicarse y empezó a tener unas rabietas sin ningún motivo, se tiraba al suelo pataleando y llorando sin manera humana de calmarla.Mi madre me comentaba, estas rabietas no son normales?.Pero no tuvimos la capacidad de reaccionar.

El día que cumplió 2 años fué muy triste, todo desastre, no hubo manera de sentarla para apagar las velas, lloró todo el día, no jugó con ningún juguete nuevo, yo pensaba que mal carácter tiene!!!!.Que ignorancía la mía.

Tocaba la revisión con la pediatra de los 2 años, me acuerdo como si fuera hoy, fuí sola con ella, mi marido trabajaba ese día.Se comportó como solía hacerlo ultimamente, en cuanto la pusimos en la camilla se puso muy tensa y otra vez lloraba sin para con los ojos cerrados , y la pediatra me hizo la pregunta clave, le pasa esto muy a menudo? y lo siguiente fué hacerme una batería de preguntas y a todo le contestaba no, no, no , no.Al acabar la consulta me dió un papel con lo que había observado en la niña y me dió una dirección para que pidiera cita para que la visitaran.Era el CDIAP MAGROC de Terrassa.Tardaron 3 meses en que la visitarsen, y nada más verla nos dijeron que todo indicaba que tenía autismo, no le hicieron más prueba que esa lo que aparentaba.Como es normal mi marido y yo nos quedamos en estado de shock.Teníamos que ir una vez por semana 45 minutos.La mayoría de días íbamos sin la niña , la verdad es que ahora no entiendo como nos dejemos convencer pero supongo que esos meses fueron tan terribles que accedimos a los que nos propusieron que lo importante primero era que nosotros aceptaramos la realidad que nos había tocado y a partir de ahí ya se vería y así pasaron las semanas......semanas de plantarse en el ordenador buscando información a todas horas, negando lo realidad y procesando sentimientos,dudas,miedos y un sinfín de sensaciones todas ellas amargas.

Cuando estaba sumida en el pozo más negro y profundo, navegando por la red encontré un blog " la princesa de las alas rosas" en él Cristina cuenta la historia de su hija Natalia y decidí enviarle un mail pediendole ayuda en todos los sentidos, ella generosa como es me tendió su mano, fué y es mi " angel de la guarda " la que me guíó de todos los pasos que tenía que seguir , una madre en mi misma situación me puso en el camino adecuado y me dió el teléfono de una psicóloga , Ana y en la actualidad seguimos con ella, Alícia la adora y está haciendo un trabajo fantástico.

Bueno vuelvo con el tema del CDIAP, como ya os he dicho hemos aguantado un año en darnos de baja, en ese año Alícia habrá ido unas 4 veces, como os he dicho yo iba sola y cuando le comentaba por que no llevaba a mi hija me decía que con el progreso y el trabajo que hacíamos en casa era suficiente que lo importante es que se apuntara los progresos y semanalmente se lo explicara, ahora lo entiendo todo, yo le hacía el trabajo a ella y supongo que como lo apuntaba se pondría ella las medallas, como pude ser tan ingenua....por eso luchamos en la Plataforma Cataluña Inclusión , para que los CDIAPS no ABUSEN de la situación tan extresante por la que pasamos los padres en los momentos iniciales del diagnóstico, nos manejan en muchos casos a su antojo, hacen perder el tiempo a nuestros hijos y eso no se puede permitir más.Este es uno de nuestros objetivos.Como nos pasa a todos no nos facilitan los informes de NUESTROS HIJOS y cuado conseguimos después de mucho pelear el dichoso informe , en ningún momento indica " autismo" y esto conlleva a que se laven las manos en el diagnóstico y tenemos que mover cielo y tierra para conseguir un informe correcto para así poder mover papeles en temas como la ley de la dependéncia,targeta de minusvalía, etc....y algo muy importante como el EAP(equipos de asesoramiento y orientación psicopedagógica) que son los que te nos tienen que " asesorar" a los padres en escoger la mejor escuela para nuestros hijos, como piden el informe al los CDIAPS y son papel mojado entre unos y otros se lavan las manos y los niños entran en el colegio sin ningún soporte específico cuando para ellos es fundamental ese apoyo y nos los roban en nuestras narices.Bueno por hoy no me quiero enrollar más que se me calienta la boca.

Os seguiré contando más momentos de nuestra historia.Os animo a nos conteis la vuestra.

Es la primera vez que hago una entrada en el blog, así que puede que haya algun fallo que otro, jajaja.

Saludo muy especial para mis compañeras en esta aventura Cristina, Elisabet y Kasia.