Nicolau y su educación

Nicolau es un niño de 4 años y medio que sabe contar (hasta no se cuanto) en varios idiomas, que aprendió a leer antes de hablar, que sabe escribir todas las letras y números, que maneja ordenador con habilidad impresionante, que se acuerda perfectamente de todas las personas, videoclips, música, películas, dibujos, libros, revistas, sitios, caminos, calles etc. etc. que ha visto en su vida. 

Un niño que cuando quiere algo no duda en utilizar su charming e encanto para conseguirlo, de repente se acuerda que sabe decir cosas y mirar con ternura a los ojos (para conseguir lo que quiereJ.

Un niño muy cariñoso que demuestra su amor y que con mucha valentía consigue retos a cuales ahora no ve razón – como es ir al colegio.  

Un niño que presenta completo cuadro diagnostico del autismo: retraso lenguaje, retraso del desarrollo social, repetividad y intereses rígidos.

Nicolau ha sido diagnosticado con espectro autista con 3 años. Ya estaba matriculado en su colegio y a nosotros hasta el mayo del año 2010 no se nos pasó por la cabeza palabra: autismo. 

Era uno de los peores temporadas en nuestra vida: el  choque del diagnostico (y todas las emociones que van por detrás) y sobre todo el tema del colegio.  Entonces no sabíamos nada: que hay que hacer, como, donde ir, no conocíamos toda esta maquinaria burocrática, éramos tan ingenuos... todo ha ido muy rápido: EAP, dictamen de escolarización, solicitud del soporte (Nicolau estaba matriculado a un colegio ordinario concertado), informar colegio. 

Verano del 2010 muy angustioso – desesperación por el diagnostico y el no saber cómo le irá al colegio, que le espera, si tendrá horas del soporte. EAP también nos dio a entender que hemos matriculado un niño con autismo sin decir nada.. era otra de las piedras que nos hacia este verano insoportable. Si supiéramos el diagnostico  antes – iríamos corriendo decir que le pasa – la plaza entonces está asegurada para un niño con NEE. 

Vino el septiembre – no sabíamos nada del soporte – Nicolau ha ido solo al colegio, a las 2 semanas el colegio nos informo que le dieron 11 horas del soporte – hemos podido respirar más tranquilos – Nicolau ademas de su tutora Angels - tenía su acompañante – Rosa:)

 

 En el curso de P3 Nicolau ha hecho unos progresos enormes – desde llorar y tener miedo de quedarse solo hasta participar en la rotllana, permitir cercanía de los niños, hacer caso a la profe, primeras palabras, estar fuera de casa tantas horas.  Todo esto solo por las mañanas – no ha ido por las tardes porque no había personal que podía acompañarle en la aula. 

En casa hemos trabajado mucho con Nicolau, es un niño que siempre está con alguien... a veces incluso nos enfadamos entre nosotros quien puede jugar con él y presumimos mucho de sus avances. Vemos que importante es en su caso ir al colegio ordinario – como nos dijo Dr Artigas – Nicolau no va allá para aprender – el aprende en su ritmo  – el ahora va al cole para socializarse, para tirar arriba, exigir un cambio de socialización, una obligación constante de estar en el entorno social de sus iguales. 

Fuimos al CDIAP varias veces – lo hemos dejado por falta del programa terapéutico y trabajo en los campos que le hacían falta el Nicolau. Considero que el tema de los CDIAP-s debería estar mejor diseñado y programado por Departamento de Benestar – así como están ahora – no funcionan, no ayudan a los padres. 

En el año pasado (finales del curso P3),  el EAP nos propuso también una aula USSE que sería según EAP  la mejor solución para Nicolau – como en teoría un sitio preparado, con profesionales y materiales preparados para el.  

Hemos optado por la escuela ordinaria viendo que Nicolau se adapta bien e intentando darle la oportunidad de inclusión. Vemos que “no paga” este esfuerzo, duerme bien, come, es pacífico, no le aumentaron las estereotipias – ha podido ordenar en su interior el reto tan grande como ir al colegio ordinario. Ha aumentado mucho su nivel de aceptación de frustración y los  cambios.  

Este año (P4) Nicolau ha cambiado de la tutora y vetlladora pero sigue con la misma clase. El colegio se ha volcado mucho con él. Le ha destinado horas de soporte de logopeda y educadora especial, también su tutora hizo el curso sobre autismo, tiene soportes visuales en la clase, agenda de comunicación, nos vemos a menudo con la tutora y siempre intentamos buscar soluciones para retos que nos da el diagnostico del Nicolau.

El ejemplo del Nicolau es una prueba clara que los caminos deberían estar abiertos. Que cuando los padres se deciden a matricular su niño con necesidades educativas especiales podrían tener elección y después soporte en el colegio.  Que los colegios no reciben el bastante apoyo, información, material.

Que queda mucho para hacer – que hay muchos colegios que quieren pero no saben cómo y con qué, que hay una pared administrativa que rechaza muchas de las elecciones de los padres. 

Que hay un enorme agujero: en los presupuestos, programas, preparación de los profesionales, coordinación de los programas de intervención i sobre todo falta de información rápida a las familias que acaban de recibir el diagnostico y no saben que opciones tienen en la escolarización de su hijo.

Hoy estaba leyendo en el diario de ARA sobre los datos de los niños con discapacidad en Cataluña:

• 14.800 alumnos catalanes discapacitados, 8.500 en la escuela ordinaria y 6.369 en la especial,
•   el 49% de los discapacitados en primaria y 62% en la secundaria son discapacitados intelectuales,
•  casi 60% de los niños en Cataluña con discapacidad va a escuela ordinaria, ‎87.849 horas de vetlladora (Cat)en el año 2011 - está previsto lo mismo para el año 2012. Ni se subirá ni se bajará.

    No está mal – alguien podría decir – pero podría ser mucho, mucho mejor.

Nuestros niños son ejemplos de capacidad mucho más alta que la sociedad y administración piensan – nuestras familias tambien son ejemplos de esta capacidad y respuesta al reto de criar un niño con diversidad funcional – pero necesitamos apoyo administrativo, bien programado y ejecutado.

 Inclusión que funcione bien, que las escuelas estén preparadas y soportadas – en profesionales, programas y material.

Hoy en el día de Declaración Universal de los Derechos Humanos deseo que el algún día se cumpliera el derecho a educación  accesible y digna para cualquier niño con discapacidad que ya lucha lo bastante para intentar adaptarse en esta sociedad como para cerrarle la puerta de educación.

 

Educación es un derecho – no privilegio.