Sra
Betriu es máxima responsable de los CDIAPs y lleva temas de los recursos de
Benestar. Hemos plantado varios problemas que creemos que Se debería
mejorar/trabajar/cambiar:
Funcionamiento de los CDIAPs en general:
·
Falta de información
completa cuando llega una familia con sospecha o diagnóstico de autismo (se
debería asesorar familia: que pueden a hacer, donde ir, que posibilidades de
terapia existen y que especialistas, que ayudas pueden solicitar, como va tema
de escolarización, con quien hay que contactar) vamos – todos estos temas que
nos enteramos por otros padres no por funcionario de CDIAP
·
Una familia cuando llega
al CDIAP con sospecha del autismo y que como recordáis es una etapa muy dura
debería recibir máxima información posible sobre caminos posibles, sobre
elección de terapia, colegio, neurólogo, ayudas, discapacidad, ley de
dependencia - TODO, es tan difícil preparar un informe de entrada
·
Falta de claro protocolo
que además esta accesible a los padres: llega a un CDIAP y tiene claro que van
a hacer, como y cuando… ahora las cosas muy poco transparentes
·
Falta de especialistas en
los CDIAPs especializados en autismo
·
Falta de diagnóstico (que
si lo ponen en el contrato que se firma para entrar en servicio de CDIAP)
·
Falta de plan de trabajo
y plan de terapia
·
Falta de seguimiento de
la terapia
Hemos enseñado un ejemplo del contracto que se
firma entrando en servicio del CDIAP y que prácticamente por parte de CDIAP no
se ha cumplido en nuestros casos (diagnostico, informe, terapia, seguimiento)
Hemos preguntado por que insisten tanto en la
terapia psicodinámica, por que no hay especialistas en terapia
cognitivo-conductual,
Por que no hay materiales para trabajar
(pictogramas, horarios visuales, materiales de logopedia, materiales para
trabajar y fomentar lenguaje, trabajar emociones, trabajar la conducta, quitar
el pañal – vamos todos los problemas que tenemos a diario con nuestros niños y
que ayuda y asesoramiento de un terapeuta nos iría muy bien – no todos podemos
pagar terapias privadas)
Por que el horario de atención es casi siempre
por las mañanas - hemos señalado que no está bien sacar el niño del
colegio al mediodía
Tema de falta de coordinación entre especialistas
de: CDIAP, EAP, colegio, Departamentos de Ensenyament i Benestar y familia, se
pierde mucho tiempo y fuerzas entre una puerta y otra,
Por parte de Sra Betriu hemos recibido varias
informaciones:
Primero críticas sobre funcionamiento del
CDIAP – se reciben con dificultades y cierta negación, nos ha dicho que si hay
protocolo, funciona bien y que ellos intentan mejorar las cosas. Cualquier
queja o pregunta por parte de los padres hay que dirigir al mismo terapeuta del
CDIAP o la directora CDIAP y agotar todas las posibilidades del trabajo
negociando entre familia y CDIAP. Hemos señalado que es bastante
difícil que una familia que recientemente ha recibido diagnostico sepa que algo
no va bien, que no se está haciendo la terapia, que no hay objetivos, que se está
perdiendo el tiempo – que aprendemos como moverse en este mundo pero con el
tiempo y que el tiempo este es muy importante para nuestros niños. Necesitamos
que el profesional nos ayude en estos primeros meses – no que nosotros le
ayudemos a el “agotar todos los caminos de negociación”.
Nos ha dicho que saben que faltan
especialistas en el autismo y intentan que los CDIAPS hagan cursillos, que la
terapia psicodinámica no es tan mala y que nadie sabe cuál es la correcta.
Vamos, ya lo sabemos que hay libertad de elegir la terapia, pero si hay
libertad entonces en los CDIAP que están pagados por dinero publico de los
impuestos: que pongan especialista que sepa trabajar estos dos caminos: psicodinámico
y cognitivo-conductual.
Hemos hablado sobre la efectividad y pérdida
del tiempo. Está claro que autismo tiene su dinámica, sus etapas, a veces hay
que trabajar duro muchos meses para ver resultados en campo trabajado – pero es
bastante difícil trabajar objetivos cuando estos objetivos nunca han sido
señalados (falta de plan de trabajo y plan individual en CDIAP)
Nos ha dicho que dentro de poco tiempo
(septiembre 2012) entrara en plan piloto Plan Integral de Actuación para TEA
(hemos preguntado donde lo podemos leer – en teoría debería estar en las
páginas de Gencat Salut – pero no está colgado) ya lo ven claro que debe ser
una estrategia estrecha entre varios departamentos: salud, educación, bienestar
y familia. Coordinación y trabajo efectivo – no aceptan críticas pero por otra
parte trabajan un plan integral – pues ven esta necesidad.
Un niño de 1 año o 2 años cuando llega a CDIAP
con sospecha de TEA debería estar diagnosticado, su familia bien informada,
debería hacerse plan de trabajo terapéutico, emitir informes que se necesitan
para el colegio, y grado de discapacidad, informes para el futuro colegio –
familia derivada al especialista de EAP y muy bien asesorada sobre elección de:
terapia, colegio y también sobre camino administrativo: ayudas, discapacidad,
ley de dependencia, tarjeta de discapacidad, tarjeta de aparcamiento, título de
familia numerosa etc etc
También nos ha confirmado que este año entra
prueba piloto (septiembre 2012) de tarjeta de atención preferente - harán
las pruebas en 3 comarcas. Ya sabéis seguro de sobras que significa ir de
urgencias con nuestros niños, esperar en la cola o hacer entender a un medico o
pediatra que es autismo y por que este niños tan guapo no habla o no puede
entender que hay que esperar en la cola.
También hemos pedido otra vez que intentamos
desde hace tiempo vernos con la concellera de educación (nos hemos reunido con
el conceller Cleries de Benestar). A la pregunta por que queremos ver la
consellera, que ya están bien las reuniones con sus directoras responsables,
hemos contestado que tenemos muy claro que las decisiones sobre recursos
derivados a nuestros niños son decisiones políticas y como ahora se recorta
todo pues primer recorte serán las horas de las vetlladoras.
Como sabéis en el mayo debería salir directiva
sobre los recursos de las vetlladoras y las horas de soporte para los colegios
ordinarios – pues por ahora no se sabe nada.
Resumiendo: hemos señalado con ejemplo y
documentos falta de calidad y coordinación en los CDIAP (también hemos entregado
informe de asociación Aprenem que hicieron acerca de las terapias en
CDIAP y opiniones de los padres)
Falta de información, mareo de los padres y
familias, hemos solicitado necesidad urgente de especialista acerca de TEA en
CADA CDIAP, y hemos propuesto que hagan un experimento de topo: enviar una
persona a ver cómo estará atendida e informada, porque de lógica pura es que
cuando tu jefe te pregunta cómo va tu CDIAP pues contestas que perfectamente…
otra cosa son las opiniones de las familias.
Queremos ahorrar este camino a las futuras
familias que van detrás de nosotros, no perder 2 años en búsqueda de
informaciones que deberían estar facilitadas en la PRIMERA reunión en CDIAP.
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