Nicolau y su educación

Nicolau es un niño de 4 años y medio que sabe contar (hasta no se cuanto) en varios idiomas, que aprendió a leer antes de hablar, que sabe escribir todas las letras y números, que maneja ordenador con habilidad impresionante, que se acuerda perfectamente de todas las personas, videoclips, música, películas, dibujos, libros, revistas, sitios, caminos, calles etc. etc. que ha visto en su vida. 

Un niño que cuando quiere algo no duda en utilizar su charming e encanto para conseguirlo, de repente se acuerda que sabe decir cosas y mirar con ternura a los ojos (para conseguir lo que quiereJ.

Un niño muy cariñoso que demuestra su amor y que con mucha valentía consigue retos a cuales ahora no ve razón – como es ir al colegio.  

Un niño que presenta completo cuadro diagnostico del autismo: retraso lenguaje, retraso del desarrollo social, repetividad y intereses rígidos.

Nicolau ha sido diagnosticado con espectro autista con 3 años. Ya estaba matriculado en su colegio y a nosotros hasta el mayo del año 2010 no se nos pasó por la cabeza palabra: autismo. 

Era uno de los peores temporadas en nuestra vida: el  choque del diagnostico (y todas las emociones que van por detrás) y sobre todo el tema del colegio.  Entonces no sabíamos nada: que hay que hacer, como, donde ir, no conocíamos toda esta maquinaria burocrática, éramos tan ingenuos... todo ha ido muy rápido: EAP, dictamen de escolarización, solicitud del soporte (Nicolau estaba matriculado a un colegio ordinario concertado), informar colegio. 

Verano del 2010 muy angustioso – desesperación por el diagnostico y el no saber cómo le irá al colegio, que le espera, si tendrá horas del soporte. EAP también nos dio a entender que hemos matriculado un niño con autismo sin decir nada.. era otra de las piedras que nos hacia este verano insoportable. Si supiéramos el diagnostico  antes – iríamos corriendo decir que le pasa – la plaza entonces está asegurada para un niño con NEE. 

Vino el septiembre – no sabíamos nada del soporte – Nicolau ha ido solo al colegio, a las 2 semanas el colegio nos informo que le dieron 11 horas del soporte – hemos podido respirar más tranquilos – Nicolau ademas de su tutora Angels - tenía su acompañante – Rosa:)

 

 En el curso de P3 Nicolau ha hecho unos progresos enormes – desde llorar y tener miedo de quedarse solo hasta participar en la rotllana, permitir cercanía de los niños, hacer caso a la profe, primeras palabras, estar fuera de casa tantas horas.  Todo esto solo por las mañanas – no ha ido por las tardes porque no había personal que podía acompañarle en la aula. 

En casa hemos trabajado mucho con Nicolau, es un niño que siempre está con alguien... a veces incluso nos enfadamos entre nosotros quien puede jugar con él y presumimos mucho de sus avances. Vemos que importante es en su caso ir al colegio ordinario – como nos dijo Dr Artigas – Nicolau no va allá para aprender – el aprende en su ritmo  – el ahora va al cole para socializarse, para tirar arriba, exigir un cambio de socialización, una obligación constante de estar en el entorno social de sus iguales. 

Fuimos al CDIAP varias veces – lo hemos dejado por falta del programa terapéutico y trabajo en los campos que le hacían falta el Nicolau. Considero que el tema de los CDIAP-s debería estar mejor diseñado y programado por Departamento de Benestar – así como están ahora – no funcionan, no ayudan a los padres. 

En el año pasado (finales del curso P3),  el EAP nos propuso también una aula USSE que sería según EAP  la mejor solución para Nicolau – como en teoría un sitio preparado, con profesionales y materiales preparados para el.  

Hemos optado por la escuela ordinaria viendo que Nicolau se adapta bien e intentando darle la oportunidad de inclusión. Vemos que “no paga” este esfuerzo, duerme bien, come, es pacífico, no le aumentaron las estereotipias – ha podido ordenar en su interior el reto tan grande como ir al colegio ordinario. Ha aumentado mucho su nivel de aceptación de frustración y los  cambios.  

Este año (P4) Nicolau ha cambiado de la tutora y vetlladora pero sigue con la misma clase. El colegio se ha volcado mucho con él. Le ha destinado horas de soporte de logopeda y educadora especial, también su tutora hizo el curso sobre autismo, tiene soportes visuales en la clase, agenda de comunicación, nos vemos a menudo con la tutora y siempre intentamos buscar soluciones para retos que nos da el diagnostico del Nicolau.

El ejemplo del Nicolau es una prueba clara que los caminos deberían estar abiertos. Que cuando los padres se deciden a matricular su niño con necesidades educativas especiales podrían tener elección y después soporte en el colegio.  Que los colegios no reciben el bastante apoyo, información, material.

Que queda mucho para hacer – que hay muchos colegios que quieren pero no saben cómo y con qué, que hay una pared administrativa que rechaza muchas de las elecciones de los padres. 

Que hay un enorme agujero: en los presupuestos, programas, preparación de los profesionales, coordinación de los programas de intervención i sobre todo falta de información rápida a las familias que acaban de recibir el diagnostico y no saben que opciones tienen en la escolarización de su hijo.

Hoy estaba leyendo en el diario de ARA sobre los datos de los niños con discapacidad en Cataluña:

• 14.800 alumnos catalanes discapacitados, 8.500 en la escuela ordinaria y 6.369 en la especial,
•   el 49% de los discapacitados en primaria y 62% en la secundaria son discapacitados intelectuales,
•  casi 60% de los niños en Cataluña con discapacidad va a escuela ordinaria, ‎87.849 horas de vetlladora (Cat)en el año 2011 - está previsto lo mismo para el año 2012. Ni se subirá ni se bajará.

    No está mal – alguien podría decir – pero podría ser mucho, mucho mejor.

Nuestros niños son ejemplos de capacidad mucho más alta que la sociedad y administración piensan – nuestras familias tambien son ejemplos de esta capacidad y respuesta al reto de criar un niño con diversidad funcional – pero necesitamos apoyo administrativo, bien programado y ejecutado.

 Inclusión que funcione bien, que las escuelas estén preparadas y soportadas – en profesionales, programas y material.

Hoy en el día de Declaración Universal de los Derechos Humanos deseo que el algún día se cumpliera el derecho a educación  accesible y digna para cualquier niño con discapacidad que ya lucha lo bastante para intentar adaptarse en esta sociedad como para cerrarle la puerta de educación.

 

Educación es un derecho – no privilegio.

 

 

¡A ALGUIEN DEBERÍA CAÉRSELE LA CARA DE VERGÜENZA!

RAFA

ALGO FALLA.

ALGO FALLA.A mi hijo de 4 años, le diagnosticaron TGD y rasgos AUTISTAS, antes de empezar el curso escolar 2010. Después de insistirle en varias ocasiones a su pediatra que el niño presentaba conductas anómalas  para su edad, desde principios de ese año, esta derivó. El diagnóstico se lo hizo una psicóloga del CEDIAP, viéndolo jugar un rato. Este diagnóstico fue ratificado por el CAD (otorgó un 65% de discapacidad psíquica),y el EAP (escolaridad ordinaria con recursos); de igual manera. Y lo valoró una chica de Servicios Sociales Gencat, en el mismo modo (no un equipo, como consta en la resolución), con un GRADO III y NIVEL I.A DÍA DE HOY, A MI HIJO NO SE LE HA REALIZADO "NINGUNA" PRUEBA MÉDICA QUE CONFIRME SU DIAGNÓSTICO, NI QUE DESCARTE OTRA PROCEDENCIA DE SU TRASTORNO. Desde junio de 2011 (que instamos una queja escrita), esperamos que nos llamen desde el Hospital San Juan de Dios, para atender al niño. Después de habernos negado la atención en el Hospital San Pablo, por no ser de su zona (según derivación devuelta a la pediatra).Estuvo todo el curso 2010, escolarizado en el CEIP VENTÓS MIR de Badalona, esperando los recursos que le correspondían, sin que estos llegaran en todo el curso. No recibimos ningún tipo de apoyo por parte del Colegio (Dirección, Profesorado, ni Ampa): nos echaron 2 veces al niño del Colegio (según ellos, por no tener quién se ocupara de él), lo discriminaron en cuanto que, no tuvieron en cuenta su alergia alimentaria a la leche y al huevo (a la hora de realizar actividades como "panellets", "la mona", días que no había que llevar almuerzo porque les daban ellos...), no le asignaron material adaptado (libros, ...), no cumplieron lo estipulado en las leyes (para estos casos), no nos informaron de la ayuda de NEE (ni otra), nos ocultaron que en la clase del niño un grupo de unos 10 padres se dedicaban a la educación especial o relacionados (nos enteramos la última semana, de casualidad), montamos una Comisión para la Educación Inclusiva  con ese grupo de padres y "nos hicieron la cama", Inspección nos llamó por teléfono por una de las quejas por echarnos al niño del cole y nos dijo que nos apañáramos con el Centro, no nos han contestado a ninguna queja escrita presentada en C/ Casper 15 de Barcelona (Educación),...A DÍA DE HOY, NADIE HA CONTESTADO A NUESTRAS QUEJAS, NADIE NOS HA EXPLICADO COMO TRATAR A NUESTRO HIJO, Y NO LLEGARON LOS RECURSOS, NI NOS DEJARON APORTARLOS.Hemos tramitado todas las ayudas disponibles, pero no ha llegado NADA. Sí que nos visitaron de Servicios Sociales, para presentarnos a una Sra que vendría 25 horas mensuales a ayudar a casa (nosotros expusimos el formar a esta Sra, mediante la terapeuta que pagábamos de nuestro bolsillo, para que aprendiera a darle de comer al niño -que aún no come- y que la hora que tenía que prestar en el domicilio, la prestara en el comedor del colegio. Aunque esto se hace en algunos colegios-también públicos-,el CEIP VENTÓS MIR, y su EAP, nos dieron un sutil NO; a pesar de la buena disposición de la Sra y Servicios Sociales); lástima que vinieran ya finalizado el curso, y a puertas de irnos de vacaciones!¡PERO!Nos fuimos de vacaciones a Andalucía, y cual fue nuestra sorpresa cuando con total normalidad, los niños con TGD estaban plenamente integrados en Escuelas de Verano-"esplais"- (La Junta de Andalucía pone un monitor especializado). Indagamos más y...¡SORPRESA!Nos encontramos con que milagrosamente, tenían recursos escondidos para nosotros!! (irónicamente hablando, pues como estamos hartos de escuchar que nuestro hijo no tuvo recursos porque no habían). Resulta que los niños están escolarizados (los 2 en el mismo cole, para evitarnos molestias, no como el EAP de Badalona que nos invitaban a llevar al niño a Horta,al cole Especial "Carrilet" y dejar a la niña en Badalona).Ahora están escolarizados en un Cole PÚBLICO ORDINARIO, y el niño, con el dictamen del EAP de Badalona (traducido al castellano por mí, porque ni se han dignado a facilitármelo, habiéndolo pedido por escrito). Ya la primera semana, mandaron un equipo de varios profesionales, para valorar nuevamente al niño, y finalmente adjudicarle:1-profesor de Educación Especial, 1-psicopedagogo, y 1-monitor; sólo para él, y que lo EDUCARÁN en el aula ordinaria con TODOS los niños. Además, la psicóloga del Colegio atenderá al niño, y al resto del nucleo familiar. Y para más asombro, en el mismo Colegio (como en otros cuantos de allí), existe una clase de Educación Especial (con otros profesores, distintos a los de mi hijo), a la cual asiste un número reducido de niños TGDs y TEAs, que tienen la dificultad más acentuada (vamos lo que en cataluña llaman USES y abarcan todo tipo de discapacidades en un mismo aula y compartiendo profesorado). Ah!...no se me olvide, lo de los padres (con niños especiales) a los que el colegio les ha tramitado el que un TAXI les recoja y los lleve de su casa al colegio, y viceversa.Podría seguir con el tema Sanidad, en el que activan un equipo multidisciplinar médico, para valorar al niño, en cuanto el pediatra o la familia observan indicios de que algo no marcha bien. Y dependiendo cómo, tengo entendido, que hasta dispensan terapia (pero bien hecha! no como la del CEDIAP de Badalona: 1 hora a la semana -si no se pierde por indisposición de alguna parte, -de tipo psicodinámica-, mirando como juega el niño con muñecos de "playmobi"; al año unas 40 horas, de las 1000 aproximadas que debieran de impartirse anualmente hasta los 6 años, según vi en un informe publicado por expertos).

POR TODO LO QUE CUENTO, LES DEDICO TODO MI AGRADECIMIENTO (Y EL DE MI FAMILIA), A UNOS, ...Y EL TÍTULO DE ESTA NOTA, A OTROS.¿ADIVINAN A QUIÉN UNA COSA Y OTRA?

Quede constancia de que plasmo lo acontecido, desde mi postura como padre que no tiene conocimientos de periodismo, ni carrera universitaria alguna, por lo tanto, ruego me disculpen si algo no es políticamente correcto, hiero los sentimientos de "pofesionales", ...no sé,...o presento faltas de ortografía. Era esto, o ponerme a dedicar tacos malsonantes, a TODOS los incompetentes que han tenido la gran suerte de conocer a mi hijo, y con ello haber recibido una lección de humildad. ¡Ah! Sepan que yo continúo en Barcelona viviendo, aunque la familia resida en otra Comunidad Autónoma, porque de algo tendremos que comer!Un saludo, y gracias por su atención.

ANGEL

Me enteré que estaba embarazada porque me encontraba fatal y estuve 8 meses guardando reposo. El niño nació a las 41 semanas y 6 dias, me puse de parto un domingo a las 5 de la mañana y nació un martes, con forceps . Se quedó sin oxigeno, pero no se enteraron porque la máquina estaba rota. Pesó casi 5 kilos y el text salió 9-10-10 , asi que no estaba mal.. le hicieron pruebas y dijeron que no le habia afectado.

Mi hijo siempre ha sido bueno, extremadamente bueno. Tomó el pecho hasta los dos años y hasta entonces estaba muy sano. En la guarderia se dieron cuenta que las cosas no iban bien. En casa decia mamá, yaya, agua, .. pero no frases. Se entretenía poniendo sus juguetes en fila y haciendo lo mismo cada dia. Odiaba los ruidos fuertes ( batidora) , dormía poco y era excesivamente dependiente de mí. A veces se tiraba dias y dias sin decir una palabra.

A raiz de lo de la guarderia, primero nos pusieron un año de logopeda, aunque yo insitía que el niño no "tenia necesidad de hablar" , no es que fuera un problema fisico. Despues, un año con una psicologa, hasta que me harté de que se preocupara mas por mi vida sexual que por el niño y por fin lo mandaron al CAP Rambla. Entramos, Noemí me pregunto 4 cosas y me dijo que fuera al dia siguiente a sacarnos sangre sin darnos ninguna explicación. Al dia siguiente pregunté a la enfermera:

- y esto para que es? 

y me dijo:

- tu hijo tiene autismo, es para lo de los genes. 

Me quede bloqueada y dije:

- y eso que es?? 

y me respondió:

- tu hijo nunca hablará, nunca tendrá amigos y mucho menos una familia, pero hay talleres y cuando sea grande le daran un trabajo.

Mi hijo tenia 4 años y medio y seguía sin hablar. Un mes despues de esta conversación, mi hijo dijo su primera frase al volver de la calle y ver a mi perro que se habia hecho sus cosas en el patio:

- recoje las cacas.

 No es una frase muy bonita, pero para mí es la mas grande :).

A partir de ahi todo fue buscar información y buscarnos la vida.. hoy en dia mi niño habla castellano, catalan y chapurrea ingles, va a clase y estudia ya todas las materias ( se lo permiten desde hace dos años, mi trabajo me ha costado) . Estudia dos horas o mas conmigo cada dia, ya que en el colegio no lo ayudan a estudiar como el necesita ( tenemos muchos problemas con el colegio y especialmente con los dos tutores de estos ultimos tres años, que se niegan a ayudarme ). Le he enseñado a leer, escribir, a sumar, restar, multiplicar y dividir.Teniendo en cuenta que ambos tenemos dislexia, lo considero un triunfo mayúsculo. También he tenido que tener mucha paciencia por ejemplo a la hora de quitarle el pañal, y reconducir ciertas conductas, como las autolesiones cuando se sentía muy frustrado .

Es un niño que se pone a jugar con cualquiera, simpatico, hablador.. se le nota muy "infantil" y a menos que sepas los sintomas, la gente no se da cuenta. Cuando la gente dice que "habla a veces raro", lo achacamos a que se operó de las amigdalas y le quitamos importancia ( es mucho mejor decir eso que la verdad) . Aunque soy conciente de sus handicaps, la evolución ha sido tan increible.. , que tengo confianza ciega en la integración de mi hijo. El problemas no es el, son los demas!

Apenas vamos un par de veces al año a su psicologa y sólo me dice:- con lo que tu haces ya tiene suficiente.

Estudié el método ABA y Loovas, lo adapté a mi manera y no nos ha ido mal. Ahora estoy mas preocupada de su dislexia, aunque con el diagnostico de autismo, a lo demas les importa un pepino, porque siempre lo han dado por pérdido. Pero si con dislexia, bilingüe y con autismo es capaz de hacer lo que hace... imaginaros el dia que el resto del mundo nos tienda una mano..! no hay quien nos pare.

Ainhoa

Hola a todos!! Hace unos días conté la historia de Gerard y ahora voy a contar la de su hermanita, Ainhoa, mi princesa!

Ainhoa nació el 29 de Octubre de 2010 y fué un parto estupendo, inducido, pero muy bien, la verdad!!
Nada más nacer le costó muchisimo de cogerse al pecho, estubo 8 horas sin tomar absolutamente nada, pero nadie le dió importancia, porque como salen alimentados para 12 horas...

Bueno, ya en casa empezamos a ver que hacía como un ronquidito al respirar, que no succionaba muy fuerte y que además, el primer mes cogió poco peso... a mi me tardó mucho en subir la leche porque ella no estimulaba bien el pecho. Le pusieron suplemento, pero nunca conseguimos que cogiese el biberon.

Con dos meses ya apenas cogió peso, pero podía ser algo puntual porque justo acababa de fallecer mi madre y nos habíamos pasado todo el mes en el hospital. No le dieron mayor importancia.
Ya por aquel entonces estabamos realmente mal, estaba todo el día y toda la noche enganchada al pecho, se despertaba 16-20 veces cada noche y yo llegué a pensar que me iba a volver loca de no dormir ni 1 hora seguida...

A los 3 meses cogió una bronquiolitis y perdió mucho peso, casi 300 gramos, estubo ingresada con oxigeno y mascarillas casi 15 días porque a pesar de estar recuperada, seguía perdiendo peso a diario... había dias que perdía 30-40 gramos, pero nos dieron el alta con control en un mes.
Viendo que ella seguía perdiendo peso, la llevé a la pediatra porque estaba muy mal, se ponía rigida, lloraba y chillaba constantemente... bueno... fatal!!
La pediatra la derivó urgente al servicio de urgencias con una carta y llamó personalmente porque Ainhoa presentaba sintomas de desnutrición, hipertonia y esto si no se solucionaba, podía dejarle secuelas de por vida.
En el hospital, no nos hicieron ni puñetero casa, y por que yo callase, le hicieron una analitica para ver si tenía alergia a la proteína de la leche de vaca diciendome que iba a hacer sufrir a mi hija innecesariamente. Esto era un viernes por la tarde-noche, asi que el lunes me fuí de nuevo a la pediatra y comprobamos que seguía perdiendo peso, asi que le dije de ir a otro hospital, y me dijo que si, que si en un par de días intentandole dar leche en bibi, había perdido peso, que no lo dudase.

Evidentemente, siguió perdiendo peso, y nos fuimos a Sant Joan de Déu, en donde la ingresaron para controlar el tema del peso. Una vez alli, se dieron cuenta de que Ainhoa estaba hipertonica, que con casi 4 meses no levantaba la cabeza ni siquiera la giraba si la ponías boca abajo y hicieron interconsulta con neurologia.
Todavía recuerdo el mal rato que pasé cuando vino la neurologa que a día de hoy la lleva con todo un equipo de neurologos, supongo que estudiantes, y empezaron a decir que las orejas no eran normales, ni los ojos, ni la nariz, ni la encía, ni la mandibula, que si el cuello lo tenía corto, que si artrogriposis, lipodistrofia, ano anterior...... a parte estaba hipertonica y tenía hiperreflexia, asi que por descartar le pidieron un ecocardio porque si tenía un síndrome podía tener cardiopatía, y resultó que tenía la válvula aorta bicuspide y 3 tendones anómalos en un ventriculo (que no deberían de estar ahi en medio). Empezaron a hablar, que si Catch 22, que si DiGeorge y un montón de nombres raros...
La genetista tambien vino y sin mirar a la niña ni nada, dijo que no tenía nada... en fin... que poca profesionalidad!!
De todas formas le pidieron un montón de pruebas, serie ósea, pruebas de parasitos, defectos de la glicosilación, estudio de poblaciones linfoides, eco abdominal, craneal y cariotipo normal.
Tambien la valoró el cirujano de maxilofacial, que nos dijo que era como si tubiese la mandíbula del reves, a parte de mircroretrognatia... y una malformación en la encía de abajo.

Nos quitaron las proteinas lácteas porque aunque no era alergica, podía ser intolerante, y nos fuimos para casa teniendo que volver a control de neurologica, logopedia, gastro y nutrición y cardiologia.

Hasta los 6 meses estubimos intentando que Ainhoa comiese por boca, pero fué del todo imposible, ella no comía, no trababa y tubieron que ponerle la sonda nasogastrica para alimentarla porque ya su percentil era tan tan por debajo del mínimo que no podían dejarla más.
Llevó la sonda durante 3 meses, hasta que tubo 9 meses que empezó a comer papillas y se la quitaron, pero nuestra alegría duró poco, ya que a los 10 empezó a dejar de comer y perder peso, y a los 11 ya se negó a comer más papillas. Entonces empezó a tomar pediasure de vainilla y tomaba 4 biberones de unos 200 al día, pero a día de hoy tambien los ha rechazado y disminuido su ingesta, ahora toma 2 - 2,5 bibis al día, y nada de papillas ni de cuchara... es que ni siquiera come pan!!

El resultado del cariotipo fué normal, 46XX, pero ella tiene retraso evolutivo global y un trastorno alimentario. Tambien le han hecho pruebas metabolicas y sale todo negativo, aunque la psicologa de Gerard, me ha dicho que hay muchas enfermedades metabolicas raras que no salen en esas pruebas porque son a causa de genes defectuosos...

Tambien le hemos hecho por nuestra parte, un cariotipo array de 180k, del cual esperamos tener los resultados a mediados de diciembre. Fuimos a un genetista privado en valencia y nos dijo que con todas las dismorfias de Ainhoa, la cardiopatía, el retraso evolutivo, el trastorno de alimentación, y a todo esto sumado el TEA de Gerard y el obito fetal que tube anteriormente, que era muy probable qeu fuese algo genético... asi que no lo dudamos y lo hicimos, por nuestra tranquilidad y por saber qué le pasa a Ainhoa!!

Ahora dicen que el trastorno alimentario es porque tiene hiperselectividad y anorexia y que seguramente sea de causa neurologica, que a ver que nos dice la neurologa, que paciencia y ánimo, pero que si en un mes ha vuelto a bajar de percentil, pasado reyes le pondrán la sonda, con la conscuencia de que dejará de comer por completo y lo mismo tendrán que acabar poniendola el botón gastrico para alimentarla...

La neurologa al salir el cariotipo normal, a los 9 meses nos dijo que Ainhoa estaba perfecta... a ver que dice ahora cuando la vea, porque como diga eso, me la como!!

Tambien deciros que ahora con 13 meses, la llamas y no se gira, va a su rollo, no tiene atención conjunta, no dice nada con sentido, sólo balbucea, no juega con los juguetes adecuadamente... asi que no sabemos si tiene TGD o algo similar tambien...

Gerard

Gerard nació el 14 de Octubre de 2009 mediante parto inducido (anteriormente tube un ovito fetal en la semana 41 del embarazo). Gerard nacía a las 11:15 de la mañana con 2 vueltas de cordón al cuello, un apgar bajo de 4-8 que precisó de reanimación grado I y una hora en incubadora. Pese a esto, todo fué bien, le hicieron una eco trasfontanelar porque tenía un edema, pero nada, todo estaba correcto...

Desde que nació ha sido un niño que se ha ido con todo el mundo, nunca extrañaba los brazos, ni prefería a su madre. Con que alguien lo tubiese en brazos, era suficiente. Lloraba mucho, bueno, mejor dícho muchísimo y nunca sabía si tenía hambre, si tenía frío, si estaba incomodo... hasta que no tubo 4 meses que empezamos con las papillas y ya todo era rutina, nunca sabia qué le pasaba, aunque a día de hoy tambien hay muchas veces quen o sé qué le pasa....
Tampoco le gustaba que lo vistiesemos, que le pusiesemos crema, el baño, nada... pero lo achacamos a rarezas del niño... todos los niños tienen sus gustos y preferencias y siendo tan pequeño no podíamos sospechar nada...

Ya con 7-8 meses no se entretenía con nada, sólo tiraba todo lo que le dabas sin ni siquiera mirarlo, ese era todo su juego, a parte de ir provocando por la calle para que le dijesen cosas, le encantaba!! jajaja

Le costó bastante el sentarse, hasta los 10 meses no conseguimos que se aguantase sentado, pero sin embargo, andaba cogido de una mano. Luego aprendió a sentarse, gateó una semana y a los 12 meses se lanzó a andar sólo... bueno, más que andar sólo quería correr!!

Todavía recuerdo esos dias en que Gerard corria de un lado para otro, no jugaba con los juguetes, sólo los tiraba y los hacía girar, en como lo llamaba o hacía palmas a 10 cm de sus oídos y no se giraba, pero sin embargo encendía la batidora y parecía que lo estabamos matando!!
Tambien veíamos como iba al parque y se apartaba de los niños, sólo corria detrás de las palomas, sólo le interesaban los pajaros, las pelotas, los aviones y las motos, si alguien le decía algo, escondía la cabeza y rehuía la mirada... en fin... un montón de cosas que por si sólas hubiesen pasado como rarezas. Ahora lo entendemos todo, pero entonces no, simplemente veíamos que su desarrollo no era el mismo que el de los demás niños.

Gerard siempre ha tenido estereotipias, desde bien pequeño, 9-10 meses que hacía aleteo de manos cuando se enfadaba y cuando estaba contento. Tambien gira sobre si mismo, hace girar las cosas y las alinea, se tapa los oídos, puede correr frotandose las orejas, se balancea a veces, se autolesiona... cosas de este estilo... si vamos a un sitio, tiene que ser siempre por la misma calle, no duerme fuera de casa...

Con 12 meses decía papapapa y mamamaam que servía para todo, absolutamente todo era papapaa y mamamaam, era lo único que decía!
A los 15-16 meses, todo cambió a peor... Gerard dejó de decir papapa y mamama, dejó de decir adiós con la manita, dejó de dar besos, casi no podíamos tocarlo para nada. Todo era una lucha constante y unas rabietas impresionantes!! Además tambien dejó de comer variado, pasó de comer de todo triturado a sólo tomar biberones de soja en un biberon concreto con una tetina y yogures de soja de vainilla de mercadona... los demás no los quiere. A parte de esto toma todas las mierdas y porquerías posibles, patatas, gusanitos, chocolate, donuts y sopa que sea pequeña.... pero luego le pones un plato de comida delante y ya se enfada hasta el punto de autolesionarse, es incapaz de tocar la comida, le da asco.

Pues bien, a los 16 meses solicitamos consulta en el CDIAP Magroc, en donde estubieron valorandolo y a los 18 meses, nos confirmaron que Gerard tenía un trastorno del espectro autista. Yo como madre, ya lo sospechaba e incluso llegué a decirle a mi familia que Gerard tenía autismo, pero entonces ni vieron nada ni creyeron mis palabras.... por suerte a día de hoy comprenden que Gerard tiene TEA aunque a veces les cueste ver sus limitaciones y lo atribuyan a su corta edad...
Nos dijeron que no sabían si hablaría, si aprendería algo, pero que lo veían dificil porque no presta atención a nada... sólo a las 2-3 cosas que le gustan

Bueno, a lo que iba, empezó terapia en Magroc, a razón de 45 minutos semanales pero vimos que la terapia que alli hacía no le ayudaba en nada... su terapia consite en ir allí y hay una caja con juguetes, coge lo que quiere, juega como quiere, recogemos y nos vamos... asi que nada decidimos buscarnos la vida por nuestra cuenta e intentar proporcionarle a Gerard todo lo posible para que el día de mañana pueda ser una persona integrada en esta sociedad e independiente...

Acudimos a una terapia privada en donde hace terapia conductual, trabaja la atención, la frustración, hace ABA, TEEACH y tambien trabajan con música y pictos y ha avanzado bastante, la verdad... ahora ya dice mama, papa, avi, yaya, yayo, tita, tiet con sentido y aprende las cosas que le interesan (animales, sonidos de animales, medios de transporte y poco más). Además tiene una memoria impresionante y si algo le interesa, no se le olvida nunca, con sólo una vez que se lo digas!!

Tambien empezó este curso la guardería, lo llevamos a una privada porque lo matriculamos antes de saber su diagnostico... pero en la guardería no acaban de darse cuenta de las dificultades de Gerard, sólo ven que tiene muchas manías, eso sí, y que es muy listo... en fin... sin comentarios!! Pero aunque te lo dicen ellas mismas, no le ven problema a que no pida las cosas, a que te coja de la mano y te lleve a lo que quiere porque no pide nada, a que al principio cambiarlo fuese una pelea, a que corra de aqui para allá...

Para este proximo curso empezará P3 y todavía no sabemos a que colegio lo llevaremos, donde tendrá más apoyos, donde estará mejor... ains... y que dirá el EAP cuando lo valoren proximamente??

Lo que si tenemos claro es que NO queremos escuela de educación especial, que nos la están intentando vender como la solución a los recortes por la crisis, que no queremos aula USEE, que es donde aparcan a los niños medio día o el día entero y los segregan para que no molesten en clase, que queremos que Gerard vaya a una escuela inclusiva, donde tenga sus apoyos dentro del aula, PT, AL y maestra sombra o vetlladora... todo lo que a él le haga falta para poder integrarse en clase y poder seguir con su educación, que le adapten su material escolar si lo necesita y que su educación sea igual a la de los otros niños. Nosotros no vamos a cerrarle las puertas de aprender y desarrollar sus capacidades...

Abel

Abel és un niño precioso que nació en el mes de noviembre de 2007...en febrero del año 2010 fue diagnosticado de TEA...entonces empezó la lucha de sus padres por hacer respetar sus derechos,porque una de las cosas que tiene Cataluña,és que los niños con TEA son discriminados en el sistema educativo y las familias pasamos por momentos muy duros a la hora de escolarizarlos adecuadamente,procurando se respete el derecho de nuestros hijos a una educación inclusiva con las mismas oportunidades que cualquier otro niño...

Esta és la historia de Abel,el principe de Eva y Sergi...

Abel, nacido en Noviembre del 2007 y diagnosticado de TEA en febrero del 2010

Empiezo a explicar nuestra historia desde principios del 2009. Abel acaba de cumplir un año y ya se atreve con sus primeros pasos sólo, aunque en la guardería se muestra diferente y prefiere pasar la mañana gateando por el suelo. Esto alerta a la psicopedagoga del centro y empezamos a trabajar con ellos para que Abel coja confianza en clase. Los últimos meses en P1 empezamos a notar diferencias en el comportamiento de Abel con respecto al de sus compañeros, pero al ser de los más pequeños de clase tampoco se le da mucha importancia.

El punto de inflexión está al iniciar P2 pues resultó bastante traumático para Abel al cambiar de aula y profesora. La evolución de Abel se estanca, no participa en las actividades de clase y apenas se relaciona con los compañeros. Al poco tiempo la psicopedagoga nos deriva al CDIAP. Tras la típica espera con la sanidad pública tenemos dos visitas con la psicóloga del CDIAP en Febrero del 2010, una hora cada visita. La psicóloga es la encargada del diagnostico y nos comunica que Abel aun es muy pequeño y es difícil diagnosticar a esas edades pero que visto el retraso en el habla y la falta de interacción con iguales en clase todo apunta a un Trastorno del Espectro Autista. Empezamos unas sesiones de 45 minutos semanales con una psicopedagoga en el CDIAP pero en clase nada cambia, Abel continua en P2 con los mismos medios que tenia hasta entonces y nadie nos habla de poner una vetlladora o una educadora especial para ayudar a Abel.

El diagnostico de Abel coincide con el proceso de preinscripción en P3 y entonces aparece nuestra responsable del EAP para hacernos pasar las que seguramente serán las semanas mas estresantes de nuestra vida. Habiamos decido apuntar a Abel a una escuela concertada muy cercana a nuestra casa pero el EAP no da su consentimiento. Según ellos no es la escuela adecuada y nos intimida recalcando las limitaciones de nuestro hijo y nos aconseja matricularlo en un colegio público ordinario a 30 minutos de casa, pues al tratarse de un colegio público podrá disponer de más recursos pero nunca concretó a que recursos se refería.

Esta primera reunión fue por sorpresa en la guardería de Abel por lo que sólo estaba presente la madre. Cuando me explicaba lo que había ocurrido, el tono utilizado y demás no podía creermelo. Al día siguiente tuvimos una reunión todos en las oficinas del EAP y comprobé que no estaba exagerando. Entendemos que Abel tendrá unas necesidades especiales en el colegio, pero el EAP en lugar de ofrecer soluciones para que los padres podamos escojer te vende la moto con tácticas de comercial sin escrúpulos para insinuar si somos buenos padres. Se creen tan expertos que nuestra opinión no tiene ningún valor para ellos, con verlo un ratito en clase ya saben los problemas que tendrá al año siguiente y dicen que da igual que sea nuestro hijo y lo veamos cada día pues estamos cegados por el amor que sentimos por él.

La situación estaba enrocada, a nosotros no nos gustaba el colegio que nos proponían y el EAP no quería a Abel donde habíamos escogido. Entonces se sacan de la manga una nueva razón para no apuntar a Abel a la escuela de nuestra elección, resulta que las 2 plazas para necesidades especiales ya estaban asignadas. Por que no lo dijeron antes nunca lo sabremos, pero ante la duda decidimos apostar por nuestra segunda opción y el EAP acepta a regañadientes.

Aun hubo un último intento del EAP para llevarnos la contraria. Hablaron con la psicopedagoga de la guardería para proponer que Abel repitiera P2 y querían conocer su opinión. Ella les comentó que no les parecía bien pues hay mas recursos en la escuela ordinaria que en la guardería y nos comentó a nosotros lo que el EAP había propuesto, pues se temía que no escucharían su opinión y nos lo dirían igualmente. No se equivocaba, a la siguiente reunión el EAP nos propuso la retención en P2 ignorando también la opinión de la psicopedagoga. Nosotros tampoco estábamos de acuerdo y Abel se matriculó en nuestra segunda opción. Meses mas tarde firmamos el dictamen y en ninguna de estas reuniones se habló de poner alguien de soporte para Abel.

En mayo del 2010 volvemos a vernos con la psicóloga del CDIAP y nos confirma el diagnostico de TEA. Entonces nos comenta que si necesitamos apoyo podemos quedar con otras familias, pero nadie nos habla de las ayudas por discapacidad o de la ley de dependencia ni tenemos ninguna cita con un asistente social. El CDIAP se limita a ofrecernos las sesiones semanales, el resto de visitas son con la neurologa o la psicologa para confirmar el diagnostico y descartar causas conocidas como problemas de oido, x-fragil, metabolismo, etc. A menudo nos quedamos con la sensación que las pruebas y análisis están más destinados a investigar sobre el autismo que a tratar eficazmente a Abel.

En septiembre del 2010 Abel empieza P3 y se adapta muy bien al nuevo colegio. Por suerte los profesores y profesionales del centro se vuelcan en darle una educación digna, le adaptan las actividades que no puede hacer y una hora por semana hace clase a parte con la psicopedagoga del colegio. También quiero mencionar a sus compañeros de clase ya que ellos lo aceptaron y ayudaron desde el primer momento y sin que nadie les explicase nada sabían que Abel era especial y necesitaba su apoyo.

Seguimos adelante encantados con el colegio y en Noviembre del 2010 tenemos una nueva reunión con el EAP en la escuela. Después de la tensión vivida en reuniones anteriores esta reunión fue tranquila, hablamos de lo bien que estaba Abel y poco más.

En febrero del 2011 vuelve a aparecer nuestra representante en el EAP para proponernos un cambio de escuela. Queda una plaza libre en un colegio público con USEE y nos lo vende como la solución perfecta para Abel. ¿Entonces, si es tan bueno por que no se propuso para P3? Nosotros estamos encantados con el colegio de Abel, así que nos negamos a cambiar de colegio. pero aprovechamos para solicitar una vetlladora y nos tratan de tontos. Según nuestro EAP estos recursos están reservados para niños violentos o con problemas de movilidad.

A estas alturas ya nos preocupa la poca atención que nos da el CDIAP. Sigue con sólo 45 minutos a la semana, con el agravante de que el con el horario que nos ha tocado Abel se pierde una mañana entera de clase para estar 45 minutos en el CDIAP. Lo comentamos con la psicóloga y psicopedagoga para cambiar de hora la cita semanal y/o buscar terapia aunque sea de pago pero no conseguimos nada, parece que no les guste la idea de que Abel reciba tratamiento si es fuera del CDIAP.

Son malos momentos para todos, Abel lleva mas de medio año en el colegio y aunque no causa problemas tampoco se observan mejoras y muestra muy poco interés por las actividades de clase. En las reuniones con la tutora la observamos superada por la situación. Ella es todo voluntad pero sabe que no puede dedicar a Abel todo el tiempo que el necesita.

Por suerte, en un par de meses todo cambia. Abel se muestra mucho más participativo y en la siguiente tutoría los ánimos habían cambiado. Entonces nosotros proponemos que Abel repita P3. El EAP lo propuso hacer en la guardería, pero creemos que ahora era el momento adecuado. Todos en el colegio están de acuerdo y ellos mismos se encargan de hablar con el EAP.

Acaba el curso y la tutora solo ha tenido dos reuniones con el CDIAP para ayudar sobre como llevar a Abel. Dos reuniones en un año en el que Abel ha ido cambiando mucho es peor que escaso.

El relato acaba en noviembre del 2011, a punto de cumplir 4 años. Ya hemos empezado P3 de nuevo y todo sigue igual, sin apoyos a pesar de sus necesidades. En el CDIAP seguimos con nuestros 45 minutos semanales y el EAP no ha hecho acto de presencia desde que renunciamos a cambiar de colegio. Todo sigue igual excepto Abel, que está encantado de volver a su clase y ya se ha aprendido los nombres de todos sus nuevos compañeros.

Nuestras historias...que no queden en el olvido

Os agradeceríamos vuestra colaboración para nuestra proxima idea...

Queremos hacer un dossier recogiendo todos los casos posibles en los que se vean los recortes que sufren nuestos niños, algo así como el libro rojo de la educación española... para poder presentar todas nuestras quejas a educación.

Para sensibilizar a los políticos, habíamos pensado de poner una foto de nuestros nenes y un breve resumen con su nombre (sin apellidos), el colegio donde van, y explicando un poco qué dificultades o que necesitaria vuestro hij@ y no tiene... (dificultades con el EAP, CDIAP, colegio, aulas USEE...)

Para enviar la foto y la información, podeis hacerlo a nuestros mails:

El de Cristina santisycris2@hotmail.com

El de Gemma gemmita74@hotmail.com

El de Kasia kasiamagda76@hotmail.com

Tambien nos gustaria que esas historias quedaran reflejadas en el blog,todo el que nos de su permiso para publicarlas aquí,por favor nos lo haga saber en el escrito que nos envieis.

NATALIA

Natalia hoy dia acude a un colegio ordinario-concertado,de una sola linea y sin experiencia en trastorno autista.Ella és la primera niña con NEE que se matricula allí y os aseguro que ha sido muy complicado esta escolarización.Para los seguidores de http://www.laprincesadelasalasrosas.blogspot.com/ ,no hay mucho que explicarles,ellos saben bien la lucha que hemos vivido,pero para los que no,pues lo resumiré un poco.

El EAP de Terrassa nos ofreció un colegio publico con aula USEE ,nos propusieron matricularla allí e incluso nos ofrecian la posiblidad de cambiar al hermano (de 5 años y que cursa en su colegio actual desde p-1).Valoramos la opción y no quisimos rechazarla en un principio,no nos parecía mal,pero...los problemas vinieron cuando les dijimos que antes de aceptar queriamos que la psicóloga de Natalia viera el colegio y nos asesorara (comenzaron las pegas aunque finalmente accedieron).A mi,particularmente,sin necesidad de que la psicóloga me dijera nada,no me gustó nada.El aula USEE estaba muy lejos del aula de p-3,apenas había materiales para trabajar con la niña,era un aula pequeñita,cerrada y triste y la profesora de educación especial que estaría con ella...superdesagradable y borde.No quiso hablar de Natalia y nos dejó claro que si la niña entraba allí,entonces hablariamos de ella,pero no antes,que eso era absurdo,pues no la conocía...¿absurdo?decirle a una madre que no hable de su hija,eso sí és absurdo.Estuvo a la defensiva constantemente con la psicóloga de Natalia (parecía su enemiga,en lugar de un aliado con la que formar equipo cuando Natalia estuviera allí),se contradijo en varias cosas con la directora del centro,ella nos aseguró que apenas sacaban a los niños de clase al aula USEE,tan solo en momentos puntuales y necesarios,consensuados por la tutora y ella misma...la directora del centro nos aseguró lo contrario,que se trabajaba muchísimo en el aula USEE,y que la niña pasaría más tiempo allí que en clase y que eso nos insinuó era bueno para ella,pues así se trabajaba más personalizado,que era lo que los niños con autismo necesitaban...total,que la visita entre unas cosas y otras fue un desastre.

Por otra parte,yo a través de mi blog hice un sondeo para recibir opiniones de padres,profesionales,profesores,asociaciones,etc...que pudieran guiarme un poco con sus respuestas.Tambien me puse en contacto con padres de niños que estaban o habían estado en aulas USEE.La respuesta que más se me quedó clavada fue la de una madre que me dijo esto (y su hijo había estado en un aula USEE y ahora luchaba contra la obligada matriculación en un centro especial):Si metes a Natalia allí,la estás empujando al trampolín para entrar en un colegio especial...no lo hagas...huye¡.

Decidímos,Santi y yo,tras barajar los pros y los contras,luchar por una educación inclusiva dentro del colegio que estaba su hermano,el que le pertenecia por derecho,al que iría si no hubiera tenido autismo.

Queriamos tener a los hermanos juntos,como todos los hermanos del mundo...el autismo no los separaría.Y cambiar a su hermano era injusto,llevaba 4 años en ese colegio,sin problemas y con un nivel de educación muy bueno,el profesorado excelente y...no,no era justo.

Decidimos que Natalia se escolarizaría allí y solicitariamos las ayudas a las que por ley tiene derecho.Solicitariamos una vetlladora que estuviera con ella.

Tras muchos meses de lucha (aconsejo leer mi otro blog),de reuniones,de negativas por parte de inspección,de zancadillas,de lagrimas,etc...tras aporrear varias puertas de politicos incluidos,conseguimos que le concedieran 10 horas de vetlladora...y logramos que entrara su psicóloga para ser ella misma.Las horas nos parecían insuficientes y todavía hoy luchamos por aumentarlas,de momento,pagamos de nuestro bolsillo algunas más porque Natalia las necesita (en un colegio concertado podemos hacerlo,en uno publico no nos hubieran dejado).

Pese a todo,inspección de educación sigue haciendonos la vida imposible para que saquemos a Natalia de allí,ha intentado ponernos en contra del colegio,ponerle barreras y limitaciones a Natalia para quemarnos y agotarnos,nos han ofendido e insultado,acusado de inventarnos cosas,negarnos recursos e incluso el EAP de terrassa se niega en rotundo a hacernos un dictamen nuevo en el que solicitamos más horas pues en contra de lo que los padres y el colegio pensamos,ellos creen que Natalia ya tiene bastantes.

Legalmente no pueden negarse,pero lo hacen...¿porqué? PORQUE NATALIA NO ÉS SU HIJA Y ESA SEÑORA NO TIENE ETICA,NI MORAL NI CONCIENCIA.

Estamos un poco hartos de las barreras que le están poniendo a nuestra hija,pero no nos rendimos.

LUCHAMOS POR UNA EDUCACIÓN INCLUSIVA....para que el dia de mañana,ningun padre deba luchar por defender los derechos de su hijo con NEE...los padres no deberiamos estar luchando,las administraciones deberian ir de nuestra mano y no dedicarse a PUTEAR a los padres y PISOTEAR a los niños.