“Educar a un hijo con un trastorno del espectro autista (TEA) puede ser un gran desafío para los padres. Las restricciones sociales, comunicativas y emocionales de los niños, su desarrollo cognitivo desigual, y sus comportamientos no adaptativos, ponen a los padres bajo mucho estrés. Tener un hijo con TEA no solo afecta a los padres, sino al bien estar de toda la familia.
En este estudio se recolectó la experiencia de madres de familias con un niño con TEA y un niño con un desarrollo típico (DT), a través de una investigación cualitativa de las percepciones de las madres en el impacto del TEA en la familia y en la vida personal; y a través de la asociación entre los conocimientos de la madre como educadora de su hijo con TEA y de su hijo NT.
Las madres perciben que el impacto de tener a un hijo con TEA “afecta a toda la familia”. Los padres reportaron impedimentos en el funcionamiento de la familia en varias formas. Por ejemplo, las madres explicaron lo difícil de hacer actividades en familia normales o espontáneas porque la vida familias con un niño con TEA debe ser muy estructurada y planeada. Otro tópico muy mencionado fueron los ajustes que hicieron las madres en sus carreras y trabajos para poder cuidar a su hijo. También reportaron el poco tiempo libro que tienen para sí mismas. Muchas madres se quejaron de la falta de entendimiento que tiene la gente sobre los TEA.
Muchas familias fueron aisladas de sus parientes por la negación o el descreimiento del diagnóstico. Hubo casos en los que se habló de los conflictos maritales por la educación del hijo. Las madres quieren hacer todo lo que se pueda para ayudar a su hijo con TEA. Sin embargo, muchas de sus preguntas o preocupaciones se mantienen sin respuestas. Una de ellas es el impacto que tiene esto sobre el hijo NT. Muchos estudios han sugerido que los niños NT tienen menos atención de los padres, menos salidas familiares normales, vergüenza por el comportamiento de sus hermanos, compañerismo limitado con su hermano, etc. Educar a los hermanos de los niños con TEA sobre las consecuencias del autismo, organizar actividades solo para ellos, o involucrarlo en las actividades del niño con autismo, pueden ser estrategias para contrarestar esto efectos negativos.
Como en muchos estudios, los resultados de este trabajo verifican el impacto tremendo de un niño con TEA en la familia y en la vida personal. Para tener una vista más comprensiva de lo que significa tener un niño con TEA, se exploraron las creencias y percepciones como educadores de las madres. Las madres reportaron niveles de estrés significativamente más altos en relación a la incompetencia como padres y las restricciones del rol, y más sintomas de depresión concernientes a su hijo con TEA en relación al hermano NT. También se encontró que las madres se sienten menos eficientes como educadoras de un niño con TEA que de su hermano NT. Aunque las madres expresaron ser igualmente activas en la estimulación de sus dos hijos, se sintieron culpables de no hacer suficiente por el niño NT, y se procupan por no tener tiempo suficiente o atención para su hijo NT.
La examinación de asociaciones entre las cogniciones de la madre acerca de sus dos hijos, resultaron en relaciones positivas fuertes entre síntomas de estrés y depresión en cuanto a un hijo y en cuanto al otro. Esto podría significar que el estrés de la madre se generaliza sobre los dos hijos. En otras palabras, los síntomas de estrés y depresión evocados por el desafío de educar a un niño con TEA también afecta a los síntomas de estrés y depresión de la madre acerca de su hijo NT. “
Fuente:Desafiando al autismo
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